Etwa 450 bis 500 Kinder in Deutschland leiden an einem chronischen Darmversagen. Bei etwa 70 Prozent ist ein zu kurzer Darm die Ursache, zum Beispiel aufgrund von angeborenen Fehlbildungen oder durch schwere Entzündungen bei Frühgeborenen, durch die Teile des Darmes absterben. Bei den restlichen 30 Prozent der Kinder ist zwar der Darm in voller Länge vorhanden, funktioniert aber nicht richtig, zum Beispiel durch genetisch bedingte Erkrankungen.
Das Darmversagen beeinträchtigt natürlich in erster Linie die Verdauungsfähigkeit, zu den Folgen gehören chronischer Durchfall und Stoffwechselverschiebungen. Langfristig drohen den Kindern Komplikationen wie Wachstumsstörungen, Leber-/Nierenschäden oder eine verminderte Knochendichte.
Künstliche Ernährung rettet das Leben
Die meisten Kinder sind zunächst auf eine künstliche („parenterale“) Ernährung angewiesen. Sie erfolgt in der Regel über Infusionen in einen Venenkatheter, die Infusionen können in einem Rucksack versteckt getragen werden. Die Eltern oder andere Angehörige lernen den Umgang damit, um die Versorgung zuhause umsetzen zu können. Zwar gibt es einige allgemeine Empfehlungen für diese Ernährung, dennoch muss sie immer an das individuelle Krankheitsbild angepasst werden. Viele Betroffene brauchen auch einen künstlichen Darmausgang, weil sie durch den zu kurzen Darm den Stuhlgang nicht auf normalem Wege ausscheiden können.
Auch wenn die parenterale Ernährung erst einmal das Überleben der Kinder sichert, birgt sie selbst auch Risiken. So kann es trotz ausgewogener Zusammensetzung an manchen Nährstoffen mangeln oder es liegt ein „Überangebot“ vor. Und gerade bei den Fetten gilt es, die Art sorgfältig auszuwählen. Denn einige Fette tragen erheblich zu einer potentiellen Leberschädigung bei. Günstig sind zum Beispiel oliven- oder fischölbasierte Lösungen, während Experten von sojahaltigen abraten.
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Das Konzept der intestinalen Rehabilitation
Zu den Bausteinen des Therapiekonzeptes gehören neben der Ernährung Medikamente, zum Beispiel Antibiotika bei Infektionen oder Wachstumshormone, operative Verfahren (Darmverlängerung oder im schlimmsten Fall eine Transplantation) sowie das Management von Komplikationen. Eltern-Kind-Schulungen und psychosoziale Unterstützung gehören ebenfalls dazu. Mit dem Gesamtkonzept gelingt es heute, 70 bis 80 Prozent der Kinder von der parenteralen Ernährung hin zur sogenannten enteralen zu bringen. Das heißt, die Nahrung wird dann wie bei Gesunden über den Mund oder über eine Sonde aufgenommen. Mit den Erfolgen der Rehabilitation ist die Zahl der Darmtransplantationen in den letzten Jahren erheblich zurückgegangen und die Lebenserwartung der Kinder deutlich gestiegen.
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