Kinderhospizarbeit - dahinter verbirgt sich ein Beruf, der oft mit Trauer und Tod verbunden wird – dabei kann die Arbeit viel Liebe und Lebensmut für alle Beteiligten bringen. Bei ambulanten Kinderhospizdiensten sind ehrenamtliche Helfer als Hospizbegleiter im Einsatz. Sie unterstützen Familien, deren Kinder vielleicht noch ein paar Monate oder wenige Jahre zu leben haben.
Der Begriff Hospiz leitet sich vom lateinischen Hospitium (Gastfreundschaft, Herberge) ab. Er hat eine lange Tradition, die heute dafür steht, Hilfe und Raum für schwer kranke und sterbende Menschen, deren Angehörige und Trauernde zu bieten. Die Hospizbewegung engagiert sich für ein menschenwürdiges Sterben und eine Erneuerung unserer Kultur im Umgang mit dem Abschiednehmen und der Trauer.
Ziel moderner Hospizarbeit oder „Palliative Care" ist es, Leiden und Ängste zu lindern, Lebensqualität sowie Normalität aufrecht zu erhalten und den erkrankten Menschen zu ermöglichen, ihren letzten Lebensabschnitt in angemessener und würdiger Weise zu verbringen. Ebenso gilt es, den An- und Zugehörigen beizustehen. Was das Hospiz- und Palliativangebot charakterisiert, ist die innere Haltung: Die Autonomie sterbender Menschen zu respektieren, deren Würde zu achten und vor allem zu schützen – auch und gerade im Sterben.
Was ist ein ambulanter Kinderhospizdienst?
Ein ambulanter Kinderhospizdienst begleitet und unterstützt Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen ab Diagnosestellung. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, vielleicht sogar bald sterben muss, ist das für die betroffenen Familien ein schwerer Schlag. Denn jeder Tag stellt für sie eine besondere Herausforderung dar, sowohl körperlich als auch emotional: Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Behördengänge und umfassende Pflege, oft auch über viele Jahre hinweg, beanspruchen viel Zeit und Kraft. Der Dienst versteht seine Arbeit als ganzheitliche Lebenshilfe. Zu den wichtigsten Aufgaben gehören: Die Lebensfreude der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu stärken, für die Geschwister Zeit zu haben und die Eltern zu unterstützen und zu entlasten. Der Dienst vermittelt zudem bei Bedarf ergänzende Hilfen und Fachdienste.
Die Kinderhospizbegleiter werden über eine längere Zeit fachlich ausgebildet und für ihre Tätigkeit qualifiziert. Sie orientieren sich individuell an den Fähigkeiten, Bedürfnissen und Interessen der erkrankten Kinder und deren Familie. Der Dienst ist für die Betroffenen kostenfrei und unabhängig von Nationalität und Religionszugehörigkeit. Im Unterschied zu einem erwachsenen Hospizdienst begleiten die Ehrenamtlichen eines Kinderhospizdienstes die Familien in der Regel für eine längere Zeit und kommen nicht erst in der Endphase des Lebens dazu.
Unterschiede zwischen stationär und ambulant
Weil von der Diagnosestellung bis zum Tod der Kinder meist mehrere Jahre vergehen, sind die Aufenthalte in einem stationären Kinderhospiz in der Regel zeitlich begrenzt und wiederkehrend. Nur in seltenen Fällen, vor allem in besonderen Krisensituationen oder in der Lebensendphase des Kindes, wird die Familie unbegrenzt aufgenommen. Gewöhnlich spricht man von vier Wochen im Jahr, in denen die Familien stationäre Angebote nutzen können, obgleich gesetzlich keine Begrenzung festgeschrieben ist. Dagegen werden die Familien im ambulanten Bereich nahezu das ganze Jahr begleitet. Ziel ist dabei, jeder Familie zwei BegleiterInnen zur Verfügung zu stellen, so dass eine möglichst lückenlose Unterstützung gewährleistet ist.
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