Durch den medizinischen Fortschritt haben sich neue Behandlungsmöglichkeiten durchgesetzt, wodurch die Lebenserwartung der Patienten mehr als verdoppelt werden konnte. Heilbar ist Mukoviszidose bisher leider aber noch nicht. Seit 2016 ist die Krankheit im deutschen "Neugeborenen-Screening" integriert - das bedeutet, dass eine Diagnose schon wenige Wochen nach der Geburt erfolgt.
Gino - erst drei Jahre alt, aber schon zehnmal operiert
So wurde auch bei Gino aus Homburg die Krankheit festgestellt. Seit seiner Geburt hat der heute Dreijährige eine Darm-OP nach der anderen. Bisher wurde er mehr als 10 Mal operiert, darunter viele Notoperationen. Ginos Krankheitsverlauf ist besonders schwer. Er hat einen künstlichen Darmausgang, und nachts muss er über eine künstliche Pumpe ernährt werden. Hinzu kommt die zusätzliche finanzielle Belastung für die Familie. Mutter Sabrina kann wegen der vielen Krankenhausaufenthalte seit Dezember 2018 nicht mehr zur Arbeit gehen, und es kommt oft vor, dass sie einige Wochen warten muss, bis das Krankengeld ausgezahlt wird.
Endlich zuhause - und zum ersten Mal in der Kita
Quelle: ZDF
In diesem Jahr lag Gino fast zwei Monate durchgehend im Krankenhaus, bis er im Oktober endlich aus dem Universitätsklinikum Homburg entlassen werden konnte. Bisher läuft zu Hause alles ohne Komplikationen. Aber die Unsicherheit bleibt: Es können Lymphknoten auftauchen oder Infekte eintreten. Wichtig ist auch eine permanente Gewichtskontrolle, denn Gino darf keinesfalls abnehmen. Zurzeit muss er Schonkost zu sich nehmen. Mutter Sabrina hofft sehr, dass sich auch Ginos Ernährung bald wieder normalisiert.
Seit November besucht der Junge endlich die Kita. Bisher hat er kaum Kontakt zu anderen Kindern in seinem Alter – wegen der vielen Krankenhausaufenthalte und der Ansteckungsgefahr. Daher ist der Besuch der Kita nun ein großer Schritt, der ihm ein weiteres Stück Lebensqualität bringt. Aber Gino muss weiter in Behandlung bleiben und sich regelmäßig ärztlichen Kontrollen aussetzen. Denn auch, wenn der Leidensdruck sinkt, auf Heilung kann er nicht hoffen.
Viele Patienten, wenig Kapazitäten
Um Kindern wie Gino helfen zu können, sind die Fachkliniken auf Hilfe angewiesen. Neue Räumlichkeiten werden benötigt, um hygienisch einwandfrei arbeiten zu können. Das Universitätsklinikum Homburg ist innerhalb von 100 Kilometern die einzige Anlaufstation, aber eigentlich gar nicht für den hohen Bedarf an Behandlungen ausgelegt. Mit Ihrer Hilfe können Sie einen Beitrag dazu leisten, dass Kindern wie Gino geholfen wird.
