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    Lichtblick für chronisch Erschöpfte: Medikamente für alle

    Medikamente für alle:Lichtblick für chronisch Erschöpfte

    Susana Santina
    von Susana Santina
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    Für Menschen mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS gibt es einen Lichtblick: Alle sollen die nötigen Medikamente bezahlt bekommen, unabhängig vom Auslöser der Erkrankung.

    Proteste bei ME-CFS
    Lange haben ME-CFS-Betroffene dafür gekämpft, dass ihre Medikamente bezahlt werden, unabhängig davon, was ihre Krankheit ausgelöst hat. Jetzt können sie aufatmen.17.09.2024 | 1:47 min
    Angela Groth aus Wiesbaden sagt, im Vergleich zu vielen anderen ME/CFS-Erkrankten habe sie noch relativ moderate Symptome. Und zwar deshalb, weil sie immerhin ein paar Tage im Monat zum Beispiel ihre Freunde im Café treffen könne.

    ME/CFS-Erkrankte: "Die Welt wird immer kleiner"

    An den Tagen, an denen es ihr nicht gut geht, bleibt sie die meiste Zeit im Bett - 80 Prozent ihrer Zeit, schätzt Groth. Die 56-Jährige hat dann manchmal nicht mal die Kraft, eine Tasse anzuheben. Ihre Arbeit als Anwendungsentwicklerin musste sie aufgeben, zu groß waren auch die Konzentrationsstörungen.

    Die Welt wird immer kleiner. Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben. Das ist das Schlimme an dieser Erkrankung.

    Angela Groth

    Angelas Ärzte wissen nicht genau, warum sie erkrankt ist, irgendein Virus könnte ME/CFS ausgelöst haben, diese schwere neuro-immunologische Erkrankung, an der in Deutschland weit über 500.000 Menschen leiden.

    Verschiedene Auslöser der Erkrankung

    Auslöser kann das Coronavirus sein, aber nicht nur. Oft spielt etwa das Epstein-Barr-Virus die entscheidende Rolle oder aber andere Viren. Genauso kann aber auch die Corona-Impfung bei manchen ME/CFS auslösen.
    Seit Corona ist die Zahl der an ME/CFS erkrankten Patienten stark gestiegen. Häufige Symptome: Schmerzen und Erschöpfung.
    Seit Corona ist die Zahl der an ME/CFS erkrankten Patienten stark gestiegen. Häufige Symptome: Schmerzen und Erschöpfung. Die Betroffenen fühlen sich alleine gelassen, fordern mehr Unterstützung.09.03.2024 | 17:51 min
    Betroffene machen immer wieder mit sogenannten Liegend-Demos auf das schwere Schicksal von Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom aufmerksam. Sie können nicht verstehen, dass bei der staatlichen Hilfe unterschieden werden sollte, was die ME/CFS-Erkrankung ausgelöst hat.
    Hintergrund ist die geplante sogenannte Off-Label-Use-Liste des Bundesinstituts für Arzneimittel. Bislang war vorgesehen, dass symptomlindernde Medikamente nur bei bestätigter Long-Covid-Erkrankung übernommen werden. Nicht aber bei ME/CFS, das durch andere Viren oder die Covid-Impfung ausgelöst wurde.

    Mit dem Begriff "Off-Label-Use" bezeichnet man den Einsatz eines Arzneimittels gegen eine Krankheit oder für eine Personengruppe, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat. Ein solcher Einsatz ist grundsätzlich möglich.

    Die Entscheidung darüber, ob ein Arzneimittel im Einzelfall auch in einer Indikation angewendet werden soll, für die es nicht zugelassen ist, treffen Ärztinnen und Ärzte im Rahmen der Therapiefreiheit. (Quelle: Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte)

    Lauterbach: Medikamente, unabhängig von der Ursache

    Doch Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) verkündete nach dem Runden Tisch mit Ärzten und Betroffenen in Berlin an diesem Dienstag die Wende. Die Off-Label-Use-Liste soll für alle gelten, unabhängig von der Ursache, bestätigt er dem ZDF:

    Diese Medikamente werden bei Long-Covid-Symptomen - egal, ob das jetzt durch die Impfung gekommen ist oder durch die Erkrankung, - von den Krankenkassen erstattet.

    Karl Lauterbach, Bundesgesundheitsminister

    Am Montag besuchte der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, die Post-Covid-Ambulanz der Uni-Klinik Marburg. Er kam zum Gespräch mit dem Leiter der Ambulanz, Bernhard Schieffer. Natürlich behandele er alle Patienten, betont er.

    Es sind Post-Vac-Patienten, es sind Post-Covid-Patienten oder schwersterkrankte ME-CFS-Patienten jedweder Genese. Und ich kann als Arzt keinem Patienten Medikamente vorenthalten.

    Bernhard Schieffer, Post-Covid-Ambulanz in Marburg

    Genauso sieht das Stefan Schwartze: "Die Menschen haben oft dieselben Symptome, die haben teilweise einen sehr langen, sehr schweren Leidensweg hinter sich und die schwierigsten gesundheitlichen Zustände." Möglichst viele Menschen sollten daher die Chance haben, diese Medikamente bezahlt zu bekommen.
    Eine Frau sitzt auf einem Bett in einem dunklen Raum
    Dauerkrank nach Corona, Grippe, Impfung: Die Krankheit ME/CFS ist weit verbreitet, aber kaum erforscht. Was muss sich ändern? ZDFheute live mit einer Betroffenen und einer Ärztin.08.08.2023 | 30:01 min

    Mit Symptomlinderung "durch den Tag kommen"

    Beate Meier aus Augsburg hatte vor Gericht erstritten, dass ihre Medikamente von der Krankenkasse bezahlt werden. Vor rund einem Jahr lag sie nur im Bett, fast 24 Stunden am Tag, hatte Schmerzen. Seit einem halben Jahr, seit sie Immunglobuline nehme, erzählt Beate, gehe es ihr besser.

    Für ME/CFS gibt es nach wie vor keine Heilung, symptomlindernde Medikamente sind das, was viele von uns ein bisschen durch den Tag bringt.

    Beate Meier, Betroffene

    Wie Beate Meier freut sich auch Angela Groth aus Wiesbaden darüber, dass die Off-Label-Use-Liste nun für alle ME/CFS-Patienten gelten soll. Sie musste - wie viele Betroffene - symptomlindernde Medikamente bisher aus eigener Tasche zahlen. Bei ihr kamen dafür rund 5.000 Euro im Jahr zusammen.

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    :Long Covid

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    Long-Covid-Patient mit Atemmaske bei Therapie in Überdruckkammer

    Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Betroffen sein können das Immun- und Nervensystem, der Kreislauf und der Energiestoffwechsel. Deshalb kommt es auch zu einer Vielzahl von Symptomen. Dazu gehören etwa Erschöpfung, Muskelschmerzen, Konzentrationsstörungen, Geräusch- und Lichtempfindlichkeit. Manche ertragen auch keine Berührung.

    Betroffene leiden oft auch an der sogenannten "Post-Exertionellen Malaise" (PEM) - einer massiven Verschlechterung der Symptome nach geistiger oder körperlicher Belastung. Je nach Schweregrad kann PEM schon nach einer Unterhaltung, nach Lesen oder einem Spaziergang auftreten. Bei sehr schweren Verläufen reicht schon das Anheben des Kopfes.

    Auslöser der Erkrankung sind oft Viren, das Epstein-Barr-Virus etwa oder auch das Coronavirus. Es hat sich zudem gezeigt, dass auch die Corona-Impfung zu ME/CFS führen kann.
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