Demenz: Was Erkrankten und pflegenden Angehörigen hilft
Interview
Coaching für Angehörige:Demenz: Wie der Umgang leichter werden kann
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Diagnose Demenz: Eine schwerer Einschnitt ins Leben - für Erkrankte, aber auch fürs Umfeld. Tipps für Angehörige zum Umgang mit der Krankheit, Hilfe und Vorbereitung.
Menschen mit Demenz und ihre Familien seien oft isoliert, erzählt Désirée von Bohlen und Halbach.
Quelle: Imago/Westend 61
Rund 1,8 Millionen Menschen in Deutschland leben mit Demenz. Etwa zwei Drittel werden zu Hause gepflegt, oft rund um die Uhr - von Partnern, Kindern oder Enkeln.
Unterstützung für die Angehörigen bietet der Verein "Desideria Care". Gründerin Désirée von Bohlen und Halbach erklärt, wo sich Angehörige Hilfe holen können, wie eine mögliche Diagnose vorbereitet werden kann und wie pflegende Menschen es schaffen können, dass sie den Blick wieder auf sich selbst richten und nicht "co-erkranken".
ZDFheute: 75 Prozent der Pflegearbeit wird zu Hause geleistet, vor allem von Frauen. Wie sind Ihre Erfahrungen?
Dèsirèe von Bohlen und Halbach: Es sind oft Töchter und Schwiegertöchter, die eine eigene Familie haben, einen Job und dann noch pflegen. Die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege ist schwieriger, als ich mir das vorgestellt habe. Die Krankheit ist wie ein Krake, der überall seine Arme ausbreitet und keinen Bereich des Lebens auslässt.
Quelle: ZDF
... ist die Nichte des schwedischen Königs und verheiratet mit einem Ur-Enkel von Friedrich Alfred Krupp. Sie hat eine Ausbildung zum systemischen Coach, als familientherapeutische Beraterin und als Trainerin bei "Silviahemmet", der gemeinnützigen Organisation ihrer Tante, der schwedischen Königin Silvia. Von Bohlen und Halbach hat den Verein "Desideria Care" gegründet. Er hat die Aufgabe, Menschen zu unterstützten, deren Angehörige Demenz haben.
ZDFheute: Sie haben 2017 den Verein "Desideria Care" gegründet, der Angehörige von Menschen mit Demenz unterstützt. Warum ist es für Angehörige schwer, Hilfe anzunehmen?
Von Bohlen und Halbach: Es ist wirklich traurig, wir Menschen haben Probleme zu sagen: Ich nehme Hilfe an! Viele verwechseln das auch mit Bedürftigkeit. Und daran arbeiten wir im Coaching mit unserem Verein, dass das eben keine Schande ist.
Wenn man von Demenz spricht, hat man ganz klar erstmal den Erkrankten im Kopf und nicht den Angehörigen. Wir versuchen die Menschen in Selbstfürsorge zu bringen, damit sie nicht co-erkranken, weil sie sich aufopfern.
ZDFheute: Welche Tipps können Sie Angehörigen geben?
Von Bohlen und Halbach: Demenz ist leider eine palliative Erkrankung. Unser Anliegen ist: Bitte schaut, dass ihr eine Diagnose bekommt.
Eine Erkrankung ist oft schon Jahre lang da, bevor man sie erkennt.
Bernhard (55) gehört zu den 1,6 Millionen Menschen in Deutschland, die an Demenz erkrankt sind. Familie und Freunde wollen ihm möglichst lange das gewohnte Umfeld bieten.16.05.2022 | 28:37 min
ZDFheute: Wie kann man sich vorbereiten, um die Diagnose Demenz in der Familie zu verarbeiten?
Von Bohlen und Halbach: Man muss vor allem Dokumente bereithalten und Vorsorgevollmachten haben, zum Beispiel eine Patientenverfügung. Sonst kommt ein Betreuer und der regelt dann alles. Und das ist die Frage: Will ich das als Angehöriger?
Wie geht es mit dem Partner oder einem Angehörigen weiter, wenn er nicht mehr für sich selbst entscheiden kann? Wer als Betreuungsperson in Frage kommt und was alles zu regeln ist.
von Saskia Schüring
FAQ
ZDFheute: Wie gehe ich mit meinem Angehörigen um, der Demenz hat?
Von Bohlen und Halbach: Mir hat eine Klientin gesagt: "Ich bin so einsam, weil ich mit meinem Mann nicht mehr reden kann. Der ist zwar physisch da, aber es ist funktioniert keine Kommunikation mehr." Das ist eine Einsamkeit, die ist ganz schwer zu ertragen.
Nonverbale Kommunikation: Blicke, Berührungen - wenn die Menschen das zulassen! Man muss immer wie so ein Detektiv unterwegs sein und überlegen: Was ist jetzt gerade gut für den anderen. Ich sage immer: Der eine verliert seine Kompetenzen und der andere muss sie aufbauen. Oft habe ich Partner bei mir im Coaching, die sind in einem Alter, wo es wahnsinnig anstrengend ist, Dinge neu zu lernen.
Emotionen unterliegen nicht der Demenz, genauso wie das Gespür für Musik. Wir machen "Musik im Kopf"-Konzerte. Da gibt es Erkrankte, die alle Texte können von Liedern, die sie ihr Leben lang begleitet haben. Das ist sehr berührend.
ZDFheute: Wenn man 24/7 in der Pflege eines Angehörigen zu Hause steckt, ist man schnell überfordert. Worin begleiten Sie die Pflegenden?
Von Bohlen und Halbach: Es hilft enorm, wenn die Angehörigen mal Druck ablassen, über das Thema sprechen können. Bekannte oder Verwandte wollen oft gar nichts mehr hören. Im Coaching kann man alles loswerden, auch Wut oder Trauer.
Da sagt zum Beispiel jemand: "Ich habe so eine Wut auf meinen Mann, weil er jetzt krank ist und wir wollten unseren Lebensabend anders verbringen. Jetzt haben wir diese Krankheit und jetzt hänge ich auch noch mit drin."
Und wir versuchen, die Menschen dahin zu bringen, dass sie den Blick wieder auf sich selbst richten und nicht in diese totale Überforderung, Burnout, Depressionen oder Sucht fallen.
In Deutschland sind schätzungsweise 1,6 Millionen Menschen an Alkoholsucht erkrankt. Viele Betroffene merken das erst, wenn es schon zu spät ist. Was dann zu tun ist.
von Olaf Schwabe
mit Video
ZDFheute: Was muss sich im Umgang mit Demenz verändern?
Von Bohlen und Halbach: Man muss rausgehen in die Gesellschaft und über das Thema reden.
Vielleicht läuft einer mit Bademantel in der Stadt rum, weil er vergessen hat sich umzuziehen. Aber das ist ja kein Drama. Wenn Menschen wissen: Der hat Demenz, dann lässt man ihn halt so rumlaufen oder fragt ihn, ob er irgendwo hin will.
Menschen mit Demenz und ihre Familien sind oft isoliert. Sie trauen sich nicht mehr raus, haben oder erleben Schamgefühle. Wir können die Demenz nicht weg coachen, aber wir können den Umgang damit erleichtern.
Das Interview führte Cornelia Petereit, Redaktion "Volle Kanne - Service täglich"
Prinzessin Désirée von Bohlen und Halbach ist zu Gast bei Nadine Krüger. Weitere Themen: Barrierefreies Wohnen - Wer unterstützt bei Planung und Umbau?; Unterwegs mit dem Brückenprüfer; Saisonale Herbstfrüchte - Tipps und Tricks von Gartenexpertin Anja Koenzen; 135 Jahre Schöhnheitswettbewerb - über Historie und Modernisierung von Misswahlen; Diagnose Alzheimer-Krankheit - Neue Medikamente, neue Hoffnung?; Dr. Michael Lorrain im Gespräch über Ursachen , Symptome und Behandlungsmöglichkeiten von Demenz; Andreas Rinke stellt sein ungewöhnliches Hobby - den Amateurfunk - vor; Neuer Deutscher Kinder-Pop unter anderem von Nilsen, Heavysaurus, Randale & Der Singende Bauernhof.21.09.2023 | 71:26 min