Helfen, wenn es ernst wird

Die meisten schwer kranken Menschen möchten zu Hause gepflegt werden. Für Angehörige ist das – bei aller Liebe – oft eine belastende Verantwortung. Doch es gibt Menschen, die nicht nur Betroffene durch diese schwere Zeit begleiten, sondern auch Helfende.

Wenn die Medizin nicht mehr heilen kann, beginnt die palliative Versorgung. Den Tagen mehr Leben geben, nicht dem Leben mehr Tage: Das ist die Philosophie der modernen Hospizbewegung. Die nahm in England ihren Anfang, und dort hat in diesem Geist wieder etwas Neues begonnen. Diane Roberts ist eine sogenannte Doula. Damit ist ursprünglich eine Geburtshelferin gemeint. Doch Diane hilft nicht ins Leben, sondern aus dem Leben. Sie ist eine "Death Doula". "Wir hatten in der Klinik ein riesiges Arbeitspensum", sagt die ehemalige Krankenschwester. "Es gab viele unheilbar kranke Patienten und Patientinnen. Wir hatten nie Zeit, uns richtig um sie und ihre Familien zu kümmern. Und das war etwas, zu dem ich gern zurückkehren wollte."

Genau das hat sie getan. Als "Death Doula" bietet sie emotionale Unterstützung, klärt auf über Patientenverfügungen, den Sterbeprozess und hilft auch beim Planen der Beerdigung. Damit übernimmt sie eine andere Aufgabe als medizinische Pflegekräfte, die sie nicht ersetzt. Dafür ausgebildet hat sie die Organisation "End of Life Doula UK". Inzwischen geht die Bewegung über das Vereinigte Königreich hinaus.

Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leiden an unheilbaren Erkrankungen, an denen sie frühzeitig sterben werden – in Deutschland rund 100.000. Neben die Verzweiflung treten für viele Familien auch ganz handfeste Herausforderungen: Wie kann ich mein Kind zu Hause richtig versorgen? "Die Realität sieht so aus, dass die Familien häufig sehr allein sind, dass es nicht genug Pflegedienste gibt", sagt Thomas Schnahs.

Diese Lücke füllt der Leiter einer Hamburger Einrichtung namens "Ülenkinder". Dort üben Eltern in einem bis zu zwölfwöchigen Aufenthalt den Alltag mit ihren Kindern ein. Angeleitet von Fachkräften wie Pamela Schwarz-Hartkopf lernen Väter, Mütter und Geschwister, auch medizinische Aufgaben zu übernehmen. "Es ist unser Ziel, die Familien dafür fit zu machen, dass sie angstfrei nach Hause gehen können, dass sie es auch ohne einen Pflegedienst schaffen könnten, wenn sie es müssten", sagt sie. So wird plötzlich ein Zoobesuch möglich, den Jacqueline Duchow mit ihrer Tochter Emily vorher nicht gewagt hätte. Ein Stück Lebensqualität für Kranke und ihre Familien.