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Unheilbar krank: Sandra hat Huntington

von Saskia Schüring

Im Alter von 19 Jahren erfährt Sandra, dass sie den Gendefekt hat, der Huntington auslöst. Diese seltene Erbkrankheit verursacht den fortschreitenden Verlust von Nervenzellen im Gehirn.

Videolänge:
17 min
Datum:
30.07.2024

Huntington-Diagnose

Sandra lebt seit etwa fünf Jahren mit der Huntington-Krankheit. Diese seltene, neurodegenerative und genetisch bedingte Erbkrankheit wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an die Nachkommen weitervererbt. Sandras Vater hatte die Krankheit, ihre Schwester lebt bereits seitdem sie 35 Jahre alt ist im Pflegeheim. Huntington schreitet allmählich voran: Zuerst treten Persönlichkeitsstörungen sowie kognitive und dementielle Beeinträchtigungen auf. Danach folgen unkontrollierbare Bewegungen und motorische Schwierigkeiten.

Wie geht Sandra damit um?

Als Sandra mit 19 Jahren ihre Diagnose erhält, ist sie überfordert. Die verbleibende Zeit, die ihr zum Leben bleibt, ist ungewiss, und sie ist nicht mehr in der Lage, viele Dinge eigenständig zu tun. Doch Sandra findet neuen Lebensmut und Motivation. Ihre kleine Familie unterstützt sie, wo immer es möglich ist. Ihr Mann und ihre Kinder sind ihre größte Stütze. 2023 gründet sie eine Selbsthilfegruppe für unter 35-Jährige, um offen über ihre Erfahrungen zu sprechen. Ihr Lebensmotto: "Jeden Tag genießen!"

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