Sein Leben mit dem Vergessen

Ute, die ihren an Demenz erkrankten Ehemann Bernhard betreut, ist an die 37 Grad Redaktion herangetreten und hat vorgeschlagen, einen Film über ihr ungewöhnliches Familienleben und das Engagement der Freunde zu machen. Ich habe diese Aufgabe sehr gern übernommen, da es in meiner Familie auch Erfahrungen mit einer Demenz-Erkrankung gibt.

Von Anfang an war klar, dies sollte ein Film werden, der dazu ermutigt, Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen besser zu verstehen und zu unterstützen. Während der Recherche bestätigten mir Vertreter von Beratungs- und Betreuungseinrichtungen, dass sich Freunde, Angehörige und Bekannte oft von den Erkrankten abwenden, weil sie nicht wissen, wie sie mit ihnen umgehen sollen und wie sie helfen können.

Bei meinem ersten Besuch stelle ich mich auf eine bedrückende Stimmung ein. Die Situation der Familie erscheint mir sehr dramatisch, wie geht sie mit den großen Herausforderungen um? Wie schaffen die Freunde mit Bernhard ihren Arbeitsalltag?

Ich lerne Bernhard in seinem Büro kennen. Er macht einen Kaffee und erzählt – aber ich verstehe erst einmal gar nichts. Ute muss „übersetzen“. Dann lerne ich nach und nach seine Ausdrucksweise kennen und kann am Ende der Dreharbeiten langsam erahnen, was er vielleicht meinen könnte. Ute, seine Söhne und seine Freunde kennen sein Universum und verstehen seine Sprachbilder, so können sie noch immer mit ihm kommunizieren und er fühlt sich verstanden.

Ich bin überrascht, wie entspannt alle Beteiligten sind, wie normal das Leben trotz der Krankheit noch abläuft. Dann verstehe ich, dass diese Ruhe und Gelassenheit, die Akzeptanz der Situation, dieses Schauen -  was ist noch da und was können wir damit machen  –  Bernhards Wohlbefinden und sein Verhalten maßgeblich beeinflussen. Trotz seiner Erkrankung wirkt er auf mich lebensfroh und zufrieden.

Mit dem Fortschreiten der Demenz werden die Herausforderungen für die Familie und die Freunde sicher größer und es wird immer schwieriger werden, Bernhard gewähren zu lassen. Doch auch dann wollen alle gemeinsam versuchen, ihm ein möglichst würdevolles Leben zu ermöglichen.

Es kostet viel Kraft, diese Art der Betreuung zu leisten, aber Ute kann sich auf ein Netzwerk verlassen, das sie auf diesem Weg unterstützt und die Situation so für alle möglichst lange tragbar macht.

Das hat mir sehr imponiert und es war eindrucksvoll zu erleben, wie gut konsequente Inklusion funktionieren kann.